„Trisomie-Bluttest ist ein großer Grenzübertritt“

Der Bluttest auf Trisomie ist im Grunde der entscheidende Schritt zur Entschlüsselung der gesamten Erbanlage des Kindes, sagt Claudia Heinkel, Leiterin der Pua-Fachstelle in Stuttgart, die über vorgeburtliche Untersuchungen informiert. Hier braucht es Grenzen, fordert die Theologin im Gespräch mit Judith Kubitscheck vom Evangelischen Pressedienst (epd) - und erklärt, warum bei dieser Diskussion auch Eltern mit behinderten Kindern im Blick sein müssen. 

Frau Heinkel, seit 1997 gibt es Pua, eine Fach- und Beratungsstelle zu Pränataldiagnostik und Reproduktionsmedizin, die im Diakonischen Werk Württemberg angesiedelt ist. Die Sommersynode der Evangelischen Landeskirche in Württemberg hat nun beschlossen, diese Stelle dauerhaft zu finanzieren. Was bedeutet das für Sie? 
Ich bin froh, dass die Finanzierung nun geregelt ist. Übrigens ist diese Fachstelle bundesweit einmalig: Es gibt keine andere Landeskirche oder kein anderes Diakonisches Werk, die eine solche haben. Ich denke, diese Entscheidung für eine dauerhafte Finanzierung ist auch ein politisches Zeichen, weil die Kirche dadurch zeigt, dass ihr wichtig ist, was am Lebensanfang passiert. 

Wie unterscheidet sich Pua von anderen Schwangerenberatungsstellen? 
Der Tätigkeitsschwerpunkt dieser Stelle liegt inzwischen auf der Information und Aufklärung über vorgeburtliche Untersuchungen und reproduktionsmedizinische Angebote. Dazu gehört auch die Fachberatung von Beraterinnen, Seelsorgern oder Fachkräften der Behindertenhilfe. So habe ich beispielsweise ein interprofessionelles Fachforum angestoßen zum Austausch aller betroffenen Berufsgruppen wie Hebammen, Ärzte und Beratungsstellen, das sich jährlich trifft. 

Weiterhin bietet die Pua-Fachstelle Eltern, die einen schwierigen Befund in der Schwangerschaft erhalten haben, eine qualifizierte und ergebnisoffene Beratung an. Es geht also bei uns nicht um eine ungewollte Schwangerschaft, sondern um den Umgang mit einer schwierigen Diagnose. 

Können Sie ein Beispiel dafür nennen, wer sich von Ihnen beraten lässt?
Die meisten Paare suchen die Beratungsstelle auf, weil sie einen Befund über eine Behinderung ihres werdenden Kindes haben, und nun um eine Entscheidung für oder gegen die Fortsetzung der Schwangerschaft ringen. Das kann das Paar sein, das erfahren hat, dass ihr erstes, lange ersehntes Kind, eine mit dem Leben nicht vereinbare Behinderung hat. Das können die Eltern sein, die bereits drei Kinder haben, jetzt ein Kind mit Trisomie 21 erwarten und die große Angst haben, dass sie mit einem Kind mit Behinderung überfordert sind und den Geschwisterkindern nicht mehr gerecht werden können. Bei diesen Beratungen ist das Zimmer angefüllt von Verzweiflung, von Trauer und Fassungslosigkeit, so eine Entscheidung überhaupt treffen zu müssen. 

Apropos Trisomie 21 - wie stehen Sie zu dem Bluttest auf Trisomie, der bald Kassenleistung werden soll? 
Das ist ein technisch innovativer Test, der die Pränatale Diagnostik revolutionieren wird. Er ist im Grunde der entscheidende Schritt zur Entschlüsselung der gesamten Erbanlage des Kindes. Das ist nur noch keine klinische Praxis, weil es einfach nicht finanzierbar ist, aber das technische Potenzial dieses Testes ist unbegrenzt, das heißt, mit einem solchen Bluttest wird man nach Krankheiten suchen können, die im Laufe des Lebens ausbrechen, oder solchen, die sogar erst in der nächsten Generation auftreten können.  Bereits jetzt wird unter Hochdruck geforscht nach dem Test auf Dispositionen für Krankheiten wie Diabetes oder Brustkrebs. 

Wird damit also Tür und Tor für das Screening nach einem perfekten Kind aufgemacht? 
Die Entwicklung geht dahin, dass Eltern und Ärzte irgendwann vor einer Fülle von Informationen über kleinste genetische Veränderungen stehen werden, von denen ihnen niemand mehr sagen kann, was das für ihr Kind überhaupt bedeuten wird.  Der Gesetzgeber wird eine Pflicht zum Nichtwissen für die Eltern regeln müssen, so hat es ein Humangenetiker vor ein paar Jahren schon prophezeit. Zumindest für die Krankheiten, die erst im Erwachsenenleben des Kindes oder in der übernächsten Generation auftreten können. Als Diakonie Württemberg haben wir uns einer Stellungnahme von 40 Verbänden angeschlossen, die den Gesetzgeber auffordert, das Angebot solch brisanter Tests zu regeln. Es darf nicht sein, dass Firmen aus ihrem verständlichen Interesse nach Gewinnmaximierung unreguliert Tests mit einem solchen Potenzial auf den Markt bringen. 

Befürworter des Tests sagen, der Bluttest sei weniger riskant als eine Fruchtwasseruntersuchung? 
Faktisch ist er aktuell ein Suchtest nach Trisomie 21 und das ist - so finde ich - eine skandalöse Botschaft für eine Kassenleistung, und ein großer Grenzübertritt. Ich finde die selektive Pränataldiagnostik, die nach Behinderungen und Krankheiten sucht, die man nicht behandeln kann, hat bereits sehr viel verändert, weil sie so normal geworden ist. Und damit auch eine gewisse Norm vorgibt. Es gibt kaum ein Kind mehr, das nicht "geprüft" auf die Welt kommt. Ein Bluttest potenziert diese selektive Suche nach nicht therapierbaren Behinderungen noch mehr. 

Mit einem schwierigen Befund werden die Eltern dann aber alleingelassen. Wer sich für ein behindertes Kind entscheidet, dem wird nicht selten vermittelt, dass so etwas heutzutage doch nicht mehr sein muss. 

Wie kann man dem entgegenwirken? 
Ich finde, eine Gesellschaft, die so ein Angebot mit einem kassenfinanzierten Bluttest macht, die muss auf der anderen Seite schauen, was Eltern mit behinderten Kindern brauchen. Und sie brauchen sehr viel mehr, als sie bislang erhalten. 

Inwiefern? 
Ich höre von Eltern mit behinderten Kindern und ihrem täglichen Kampf mit den Krankenkassen, auch um so alltägliche Dinge wie zuzahlungsfreie, auslaufsichere Windeln für ihre erwachsenen Kinder. Und das trotz der Inklusionsdebatte! Das ist beschämend für unsere Gesellschaft. Diese Eltern haben einen Anspruch auf Unterstützung für sich und ihre Kinder. Eine Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind fällt ja nicht im luftleeren Raum. Wir als Gesellschaft finanzieren demnächst den Suchtest auf Trisomie 21. Der wird die werdenden Eltern unter Druck setzen, ihn auch zu nutzen, und er wird den Rechtfertigungsdruck auf die Eltern mit einem Kind mit Behinderung noch erhöhen. 

Vor ein paar Wochen ging durch die Medien, dass wegen der Corona-Einschränkungen viele durch Leihmütter geborene Kinder in der Ukraine auf die Abholung durch ihre Eltern warten mussten. Ist das Thema Leihmutterschaft auch in Deutschland aktuell? 
Ja, auch hier gibt es seit Jahren Lobbygruppen, die Leihmutterschaft oder auch Eizellspende legalisieren wollen. Die Debatte wird bestimmt in den nächsten Jahren an Fahrt aufnehmen. Ich persönlich finde einen derartigen fremdnützigen Eingriff in den Körper einer anderen Frau nicht verantwortbar. 

Die Frauen in Spanien, der Ukraine oder Tschechien machen das aufgrund ihrer prekären wirtschaftlichen Verhältnisse, um den Lebensunterhalt für sich und ihre Kinder zu sichern. Auch wenn ungewollte Kinderlosigkeit sehr bedrängend sein kann, ist da für mich eine ethische Grenze überschritten. 

Sie sind auch Theologin. Hilft Ihnen Ihr christlicher Glaube, in diesen schwierigen ethischen Fragen eine Position zu finden? 
Ich denke, dass alle, die in dem Bereich arbeiten, ob sie christlich geprägt sind oder nicht, eine eigene ethische Position finden müssen, sonst kann man keine ergebnisoffene Beratungsarbeit machen. Wir als Christinnen und Christen sind nochmals besonders gefordert, uns zu diesen Themen zu verhalten. Wenn wir glauben, dass jeder als geliebtes Kind Gottes mit Würde ausgestattet auf die Welt kommt, egal mit welchem genetischen Potenzial, dann steht das grundsätzlich einem abwertenden Blick auf Menschen mit Behinderung entgegen. Und es fordert unbedingt dazu heraus, die Rahmenbedingungen für Familien mit einem behinderten Kind so zu gestalten, dass sie nicht Angst haben müssen, mit ihrem Kind alleingelassen zu werden. Und da ist noch viel zu tun!